–
Al.é.lavie
Alexis, une énergie pour la vie
Tél : 06-78-29-26-63
Mail : al.e.lavie.alexis@gmail.com
Groupe de parole autour du don d’organes :
Suite au décès de notre fils Alexis âgé de 20 ans et donneur d’organes, mon mari et moi-même souhaitons mettre en place un groupe de parole géré par l’association « Alexis, une énergie pour la vie » (Al.é.lavie) pour accompagner les proches de donneurs d’organes, dans le département de l’Ain,. Autonomes, nous souhaiterions toutefois ouvrir notre association à des partenaires motivés par ce sujet tels que France ADOT 01*, association qui s’est déjà proposée pour partager cette expérience et au sein de laquelle Al.é.lavie est représentée dans le conseil d’administration.
*ADOT 01 : Association pour le Don d’Organes, Tissus humains et cellules de moelle osseuse
Les objectifs de Al.é.lavie sont les suivants :
– apporter du soutien aux proches des donneurs d’organes
– mettre en valeur le donneur d’organe
– développer des échanges entre les proches des donneurs d’organes et les personnes greffées.
– aider les proches de donneurs à s’informer sur le don d’organes.
Ce groupe de parole a débuté le samedi 25 février dans la salle de la mairie de notre commune à Le Plantay dans l’Ain avec une douzaine de personnes. Il sera animé par un psychologue capable d’apporter des réponses adaptées aux attentes de chacun grâce à une écoute attentive. Le groupe propose d’inviter ponctuellement des personnes greffés, des professionnels, et d’échanger autour de thèmes relatifs au don d’organes comme :
la place de l’entourage après le don
la place de la famille à l’hôpital
qu’est-ce qu’on peut mettre en place pour avoir des informations rapides concernant la survie des organes
qu’est-ce-que l’acte de donner ?
quels sont les effets de l’acte du don sur les proches de donneurs ?
et sur les personnes greffées ?
Catherine et Eric Jolivet, coprésidents.
–
Un groupe de parole, pourquoi ?
1 – réaffirmer la place du donneur d’organes
Aujourd’hui, les médias parlent de plus en plus du don d’organe, des greffés témoignent fréquemment avec les associations de don d’organes.
Je suis maman d’Alexis, décédé en mai 2015 à 20 ans suite à un accident tragique au bois. Alexis qui avait choisi de donner ses organes peu de temps auparavant s’il lui arrivait un accident, a sauvé 6 personnes grâce à son foie pour 2 personnes, son pancréas, son cœur et ses deux reins.
Face à cette capacité de réflexion de la part de mon fils si jeune, face à cette grande générosité, face à cette preuve d’amour pour son prochain, je me dis qu’il est de mon devoir de maman de faire en sorte que le geste d’Alexis ne reste pas dans l’ombre et qu’il ne soit pas oublié. Je pense aussi qu’une des missions de la société devrait être de valoriser les dons en accompagnant dignement les familles.
2 – accompagner les familles après le don
Un accompagnement de grande qualité est mis en place dans les services de coordination des hôpitaux avant et pendant le don, mais ensuite les familles se retrouvent confrontées à une société qui n’est pas prête à accueillir la mort, la peine.
Les proches sont démunis face à la souffrance des familles, ne savent que faire, que dire.
C’est pour sortir de cet abîme dans lequel nous nous sommes retrouvés plongés mon mari et moi-même que je me suis posé la question de ce groupe de parole. Il y a ce besoin d’échanges avec des personnes qui ont vécu la même chose, ce nécessaire partage des peines et des souffrances pour pouvoir revenir un peu plus sereinement vers la vie.
3 – enrichir les liens humains
Cette douloureuse expérience de la mort encéphalique de mon fils qui nous a conduit à donner ses organes, m’a amenée à me tourner vers les greffés. Il était en effet inconcevable pour moi en tant que maman d’un donneur de ne pas chercher à comprendre ce qui se passait de l’autre côté de la barrière pour les receveurs. C’est aussi ma rencontre avec Michèle Drot présidente de France Adot01 qui nous a permis à mon mari et à moi-même de rencontrer des greffés. Une première rencontre a au lieu avec les greffés présents au conseil d’administration de France adot01 en septembre 2015, une rencontre humaine riche en émotions fortes….. Donneurs et receveurs… le lien s’est mis en place spontanément, il y a eu une connivence évidente entre nous.
En mars 2015, j’ai témoigné à l’assemblée générale de France adot01. Il n’y avait aucun donneur, ni aucune famille de donneurs à cette assemblée. Donner ses organes est-il encore un sujet tabou, les familles de donneurs sont-elles encore trop dans la peine ou trop pudiques pour en parler ?
En revanche, de nombreux greffés sont venus m’entourer de leur affection, m’ont remerciée pour notre geste. Une nouvelle fois ces échanges humains me sont apparus d’une grande sincérité et d’une grande profondeur. Ces relations donneurs-greffés sont à mon sens plus que positives pour les deux parties. L’acte du don et le fait de recevoir apporte une autre dimension à la vie humaine en développant les liens entre les personnes qui ne sont pas des liens de dépendance, mais d’interdépendance. Le fait d’être en situation de vulnérabilité, aussi bien pour les proches de donneurs que pour les receveurs et leur famille nous rend sans doute plus attentif aux autres et plus soucieux d’eux.
–
Evènements à venir :
1er mai 2017 : présence d’un stand à la fête du muguet de Chalamont dans l’Ain.
13 mai 2017 : soirée en hommage à Alexis JOLIVET à la salle des fêtes de Chalamont – Témoignages autour du don d’organes et de moelle osseuse.