L’association

L’association PHENIX – GREFFES DIGESTIFS a pour but de soutenir et d’aider les malades en attente de greffes hépatiques ou greffés, ainsi que de défendre leurs droits d’usagers.

Notre association est composée, de patients en attente de greffe, de greffés, de leurs proches, de sympathisants qui ont tous vécu le stress de l’attente, de la douleur physique et morale et le questionnement, sur la vie d’après (santé, travail, famille, …)

Notre permanence est basée au sein du pôle unique de la greffe hépatique à Lyon. La réunion de nombreuses spécialités complémentaires en un même lieu permet une approche plus rapide, plus rigoureuse et plus pratique des problèmes qui peuvent être rencontrés face à ces pathologies lourdes.

Nous tenons également à votre disposition des documents, papiers et numériques, consultables sur place ou à emporter chez vous. Ils sont destinés à vous informer, vous accompagner et vous aider à améliorer votre vie quotidienne.

 

Nos missions

Soutenir les patients et les aidants

En collaboration avec les équipes soignantes et grâce à la convention passée avec les HCL de Lyon, nos bénévoles effectuent des visites auprès de vous durant votre hospitalisation, et lors de vos passages en consultation.

Nous sommes disponibles pour vous rencontrer ainsi que votre famille à notre permanence située au Bâtiment X de l’Hôpital de la Croix Rousse. Faites-vous connaître dans les services auprès de votre infirmier(e) afin qu’il ou elle nous contacte par téléphone.

Nous pouvons enfin vous permettre d’intégrer, après avis de l’équipe médicale qui vous suit, un programme d’Education Thérapeutique qui vous aidera pour la suite de votre traitement (les régimes, la relaxation, soutien psychologique) et pour une bonne convalescence .

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Promouvoir le don d'organe

Nous sensibilisons le public au don d’organes en effectuant :

  • De nombreuses manifestations ciblées
  • Des témoignages au sein d’établissements scolaires, universités, écoles d’infirmiers(es)

Toutes ces actions sont réalisées en partenariat avec de nombreuses autres associations de patients.

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Défendre le droit des usagers

Par son agrément auprès du CISSRA, et sa présence dans de nombreuses instances de santé , hôpital (CRUQ¹) ou de tutelles (CPAM, ARS, CRCl²), les bénévoles de Phénix sont aussi là pour défendre vos droits d’usagers.

¹Commission des représentants des usagers pour la qualité
²Commission régionale de conciliation et d’indemnisation

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L’équipe

Dirk Verschuren

Président

J’ai rejoint l’association Phénix en 2014, suite à ma greffe hépatique fin 2011, pour participer à la promotion du don d’organes et partager mes expériences avec les nouveaux patients. Je suis aujourd’hui patient-expert et représentant des usagers à l’hôpital de la Croix Rousse.

 

Jacky Decerle

Vice-président
Greffé hépatique en 2008. Auparavant visiteur, j’interviens désormais sur le don d’organes, surtout auprès des futurs infirmiers-ères, aides-soignants, secrétaires médicales.

Brigitte Comte

Secrétaire
Je suis médecin, membre de l’association Phenix depuis 2016. L’expérience de la maladie de mon conjoint m’a montré l’importance du soutien apporté par l’aidant et la nécessité de le soutenir lui aussi dans cette période difficile. Ceci m’a conduit à m’investir dans la démocratie en santé et je suis devenue représentante des usagers. »

Isabelle Sauterel

Visiteuse
Après ma transplantation début 2016, j’ai rejoint l’association PHENIX pour participer à l’accompagnement des personnes confrontées à l’attente d’une greffe ainsi qu’à ses suites matérielles et psychologiques. Cette expérience de visites à l’hôpital ou d’échanges par téléphone permet de nouer de très belles relations entre transplantés et de redécouvrir ensemble l’essentiel : la fraternité. Je fais aujourd’hui partie d’instances éthiques en même temps que mes métiers d’épouse, de mère et d’avocat…

Gilbert Estruch

Visiteur
Greffé en décembre 2011, j’ai rejoint l’association Phénix en mars 2012, dans l’objectif de m’investir auprès des malades. Depuis huit ans, j’essaie de leur apporter un soutien moral et un accompagnement tout au long de leur convalescence.

Christian Comte

Vice-Président
Membre de l’association Phenix depuis 2016, mon expérience de l’exercice médical et mon vécu de la greffe ont conforté ma conviction de l’importance d’une bonne communication entre patients et soignants. Ceci m’a conduit à devenir représentant des usagers aux Hospices Civils de Lyon et également patient expert

Brice de Sandol Roy

Vice-président
Je suis membre de l’association depuis sa fondation. J’y suis entrée par amitié, j’y suis restée par intérêt pour ce que nous y faisons!  Juriste en droit de la santé de formation, je m’y suis investi car elle est  un acteur réel et impliqué dans la démocratie sanitaire. L’association mène aussi des projets passionnants depuis plusieurs années, notamment une réflexion sur la lutte contre la douleur, et tente d’apporter des réponses concrètes et pragmatiques pour le quotidien des patients greffés.

Serge Pelegrin

Fondateur & Président Honoraire
Aujourd’hui Président Honoraire, Serge Pelegrin est le Fondateur de l’association Phénix – Gréffés digestifs.

Vous souhaitez nous aider ? Soutenir les malades et les aidants ?

 

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