Présents  ou représentés : 64

Excusés : – Georges Colas – Catherine Poilpré-Baconnier

Pouvoirs – 22

Début de séance : 10H30

 

Le Président Serge Pèlegrin ouvre la séance en remerciant tout d’abord les adhérents présents, notamment ceux qui sont venus de loin, les membres du bureau, du Conseil d’Administration et Brice de Sandol Roy de nous recevoir gracieusement dans cette salle de l’Espace de l’Ouest Lyonnais.

 

Un tour de table est fait afin de se présenter. : Mr et Mme AMIROUCHE – Brice de SANDOL-ROY – Isabelle PROST – Olivier BONNET – Jacky ORENES-LERMA- Nicole MOINE – Mr Hubert ANNAT – Mr et Mme PUTOD – Mr ESTRUCH – Alain BOUCHARD – Claire MOREL – Christiane WEBER – Mr RUGLIANO – Monique ALMIRALL – Serge PELEGRIN

 

 

 

Serge Pèlegrin, nous a présenté l’association après 1 an  d’existence et nous dresse donc le bilan moral en nous spécifiant bien que les principales missions de l’association sont :

 

• Øêtre au côté des personnes en insuffisance hépatique par une présence physique.

 

• Øaider (apporter un soutien moral aux greffés, pré-greffés et aussi aux proches, apporter une aide si nécessaire au niveau du logement, apporter également une aide aux personnes en grande précarité et ce, en étudiant au cas par cas et aussi, apporter une aide pour les démarches administratives.

 

• ØFaire de l’information  dans les écoles et les lieux publics.

 

Serge Pèlegrin nous rappelle également que le rôle essentiel de l’association est d’apporter notre témoignage et d’organiser des conférences débat tout au long de l’année soit dans les écoles, soit dans les groupes professionnels, et assez régulièrement dans les écoles d’infirmières et réaliser des stands lors des journées sur le don d’organes.

Il nous précise qu’il faut pérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. (Institut de formation de soins infirmiers) pour la promotion du don d’organes, maintenir la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant de l’université Lyon 3, actions que nous avons menées cette année 2011. (27000 exemplaires distribués aux étudiants à travers le carnet de route et le mémento des nouveaux personnels de l’université Jean Moulin Lyon 3.

Il demande que toutes ces actions soient identifiées par un compte rendu très bref permettant de faire un bilan de mandat en fin d’année.

 

• Ødévelopper la musicothérapie en service de réanimation, vidéo thérapie (diffusion d’images apaisantes). Tout ceci est à l’initiative d’Alain Bouchard qui a pu se procurer des baladeurs MP3 avec casques, (Merci à un adhérent Mr Garcia David qui nous en a offert que nous mettons en service les uns après les autres).  

 

La permanence

La permanence de l’association est tenue chaque lundi de 10 h 00 à 12 h 00 au bât. X de l’hôpital de la Croix Rousse (Tél. 04.26.73.28.60). Nous y recevons les patients greffés, ou en attente de greffes ainsi que leurs proches. Il est souhaitable que cette permanence soit faite 2 fois/semaine,  et Serge Pèlegrin fait appel à de nouveaux bénévoles.

 

Les Visites à l’hôpital

Nous ne pouvons pas oublier que lors de nos activités extérieures (promotion du don d’organes, et droits des patients), combien notre présence auprès des patients du centre unique de greffes hépatique à Lyon, est indispensable pour aider les malades avant, pendant et après la transplantation. Nous avons effectué 270 visites.

N’hésitez pas à être nombreux à vous faire connaître pour accomplir ce geste de soutien et d’humanisme envers ceux qui souffrent et nous remercions les membres Alain, Christiane et Serge qui se motivent pour cette action qui est lourde physiquement et psychologiquement. Nous constatons que nous manquons de visiteurs.

 

 

Moyens de communication

• ØSite Internet

Nous sommes ravis d’avoir pu obtenir auprès de l’hôpital un accès internet, outil très appréciable pour obtenir des renseignements et effectuer notre secrétariat.

• ØRéalisation  d’un bulletin « PHENIX’INFOS » 4 pages, dont nous souhaitons le contenu à la fois pratique, scientifique et ludique.

 

 

Nos engagements actuels :

• ØAtelier d’écriture
• ØEducation thérapeutique (lancer un questionnaire sur le confort des médicaments ou sur leurs effets indésirables)
• ØPilulier
• ØDiffusion de la carte de transplanté internationale
• ØCréation d’une cellule de débriefing
• ØOrganisation d’une visite historique du village médiéval de Pérouges au printemps 2012
• ØRecherche d’un consultant psychologique.

 

Prêts de DVD/Magazine

Ces prêts de D.V.D. et de magazines sont en train de se mettre en place.

 

 

Implication associative dans le droit des patients :

Il n’y a pas d’association où la concentration de Représentants des Usagers est aussi importante en nombre de mandats. Auprès du conseil de surveillance de l’A.R.S.(Agence Régionale de Santé), du conseil de la C.P.A.M., comité scientifique de l’Espace Ethique Rhône-Alpes, conseil de surveillance des hôpitaux, CRUQPC (Commission des représentants des usagers pour la qualité et la prise en charge) notamment au Groupement Hospitalier Nord et en CCRU (Commission centrale des représentants des usagers – H.C.L.), membre invité du Pôle Activité Médicale, et de la Commission médicale locale d’établissement et membres du Comité de Protection des Personnes. Nous souhaitons pérenniser les visites trimestrielles avec le chef de service (Professeur Ducerf) du BMC (Bloc Médico-chirurgical) ainsi que des réunions avec les cadres de santé. Nous sommes tous très conscients de l’aspect chronophage de nos actions.

 

Les actions menées en 2011

• ØMaintien de la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant de l’université Lyon 3 environ 27000 exemplaires
• ØConférence débat avec l’Adot à l’Université Lyon III sur le don d’organes
• ØPérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. (Institut de Formation de Soins Infirmiers) environ 800 personnes
• ØPréparation de stands lors de la journée mondiale du don d’organes (350 cartes distribuées)

 

Ce bilan moral a été voté à l’unanimité.

 

Ce bilan financier a été voté à l’unanimité

Le bilan prévisionnel de l’année 2012 a été également présenté et voté à l’unanimité

 

 

Tous les membres ici présents se sont proposés d’être au Conseil d’Administration

Serge Pèlegrin – Isabelle Prost – Jacky Orenes-Lerma – Christiane Weber – Brice de Sandol Roy – Nicole Moine – Monique Almirall

Mr Rugliano – Mr Putod – Mme Amirouche – Mr Estruch – Mr Annat – Alain Bouchard – Claire Morel – Olivier Bonnet

 

Il est évident que Catherine Poilpre-Baconnier (Vice-Présidente) fera toujours partie de l’équipe et reste très active au sein de la F.T.I. (Fédération des Transplantés Isérois) dont elle organise l’Assemblée Générale le Jeudi 15 Mars 2012 à l’hôpital Michallon de Grenoble.

 

Mise en place du nouveau bureau : tous élus à l’unanimité

Serge Pèlegrin (Président) – Catherine (Vice-présidente sur Grenoble) – Jacky Orenes-Lerma (Vice-président) – Isabelle Prost (Trésorière) – Christiane Weber (Secrétaire) – Brice de Sandol Roy (Secrétaire-Commission communication) – Mr Rugliano (Commission Communication)  – Mr PUTOD (Commission Communication) – Mr Hubert Annat- Alain Bouchard (commission visiteur)- Claire Morel

 

 

Une quinzaine de personnes se sont dites intéressées pour s’impliquer de façon ponctuelle dans l’Association.

 

Subvention :

Nous allons répondre cette année à de nombreux appels à projets, aussi bien auprès de l’AFSSAPS, que de la CPAM et des entreprises privées, car nos projets sont ambitieux et onéreux.

Par exemple, l’AFSSAPS entend donner une nouvelle impulsion à sa collaboration avec les associations de patients, à partir des moyens que lui confèrent de nouvelles dispositions législatives. Cet appel à projet s’inscrit dans les missions de la future Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.

 

L’appel à projets comporte 3 axes thématiques :

• Øinformation des patients
• Øenquêtes sur les difficultés pratiques liées à un médicament ou autre produit de santé
• Øaccompagnement de l’auto-déclaration des effets indésirables par les patients pour les médicaments et les dispositifs médicaux, hors nous sommes de gros consommateurs de médicaments.

 

 

Actions proposées pour 2012 :

 Sur les actions menées en 2011, toutes ont reçu un souhait de reconduction.

• ØManifestations au sein de l’Université Lyon 1, le 14 mars 2012 sur le don d’organes (manifestation d’ampleur régionale)
• ØMaintien de la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant
• ØPérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. 5Institut de Formation de Soins Infirmiers)
• ØPréparations de stands lors de la journée mondiale du don d’organes

 

Projet actions en 2012 :

• Øorganisation d’une visite historique du village médiévale de Pérouges au printemps
• Ørecherche d’un consultant psychologue
• Øsoutien social par une assistante sociale.
• ØDemande de subvention.

 

 

Concernant, la nouvelle formule du Phénix’Infos, elle semble recueillir une quasi unanimité, le contenu semblant répondre aux attentes, même si de nombreuses améliorations sont souhaitables, comme des articles concernant Grenoble ou d’autres villes.

 

Les visites aux patients sont pour tous LA priorité de l’Association mais le manque de visiteurs reste un problème. Quelques personnes se sont dites intéressées et seront contactées : Madame MOREL, Monsieur ANNAT.

 

Conclusion : beaucoup de points positifs mais malheureusement peu de volontaires (problèmes d’éloignement et/ou de santé).

 

Questions diverses :

 

Monsieur RUGLIANO propose de former des petits groupes de parole afin que certains greffés ou pré-greffés se rencontrent.

 

 

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Serge termine cette Assemblée Générale en remerciant tous les membres du bureau et du Conseil d’Administration qui se dépensent sans compter.

 

 

Fin de séance : 12H15

 

BUREAU ISSU DE AG 10 MARS 2012 DE PHENIX

 

Prénom	Nom	Fonction
Serge	PELEGRIN	Président – Visiteur
Catherine	POILPRE-BACONNIER	Vice-Présidente Grenoble
Jacky	ORENES-LERMA	Vice-Président Lyon
Isabelle	PROST	Trésorière
Christiane	WEBER	Secrétaire -Visiteuse
Brice	DE SANDOL ROY	Secrétaire Adjoint
Alain	BOUCHARD	RESP Commission Visiteurs