Plaquette CISSRA 2013
Glossaire
Première mondiale : des chirurgiens anglais greffent un foie non congelé, « chaud »
La transplantation hépatique se fait aujourd’hui avec un foie congelé, prélevé quelques heures auparavant sur un donneur. Il doit être greffé dans les 12 heures suivant le prélèvement, sinon il devient inutilisable. De plus, la congélation peut l’endommager et faire échouer la greffe.
Depuis 15 ans, les professeurs Constantin Coussios et Peter Friend mettent au point une machine qui permettrait de maintenir le foie en vie plus longtemps et dans de meilleures conditions, après son prélèvement et avant sa transplantation. En février, grâce à cette machine, ils ont réussi à effectuer deux transplantations d’un foie « chaud ».
Retour sur une avancée qui pourrait améliorer prochainement la disponibilité des greffons et donc permettre un meilleur accès à la greffe.
Une machine permettant de maintenir le greffon dans de bonnes conditions physiologiques.
Une machine qui mime les fonctions corporelles nécessaires à la survie du foie.
Les professeurs Constantin Coussios et Peter Friend, du département de sciences chirurgicales de l’Université d’Oxford, travaillent depuis 1994 sur la machine en photo ci-dessus. Elle a été conçue pour créer un environnement imitant le corps autour du foie, fournissant de l’oxygène et des nutriments à des débits physiologiques et à une température égale à la température corporelle normale (37 °C).
Comme vous pouvez le constater sur le schéma ci-dessous, légendé en anglais et provenant du site de la société OrganOx, cette machine permet d’enrichir le sang provenant du foie en oxygène, mais aussi en héparine, insuline, sels biliaires, prostacyclines et nutriments, puis de le réinjecter dans le foie, qui va alors produire, comme dans le corps humain, de la bile… Les paramètres hémodynamiques, métaboliques et la production de bile sont surveillés en permanence par des capteurs (« sensors »), ce qui va donner au chirurgien des informations précises sur le fonctionnement et la viabilité de l’organe à 37 °C avant de le transplanter.
En pratique, il faut brancher le foie prélevé sur les tuyaux, et la machine fait le reste. Vous pouvez observer la manière dont ce branchement s’effectue sur la vidéo présente au début de cet article. « C’est impressionnant de voir un foie, tout d’abord gris et froid, s’empourprer une fois relié à notre machine et fonctionner comme il le ferait à l’intérieur du corps« , s’enthousiasme le professeur Constantin Coussios, l’un des inventeurs de cette machine (« empourprement » visible à la fin de la vidéo).
Première mondiale : deux foies transplantés après avoir été maintenus en vie à 37 °C hors du corps
Le Dr Wayel Jassem a greffé, en février 2013, deux foies qui avaient été maintenus en vie par la machine d’OrganOx. Ces deux interventions ont eu lieu à l’hôpital du King’s College de Londres.
Ian Christie, 62 ans, la première personne greffée, n’avait, selon les estimations de ses médecins, que 12 à 18 mois à vivre, en raison d’une cirrhose au stade terminal. Or, c’est à peu près le délai d’attente pour un foie dans ce pays, ce qui exposait donc ce patient à un risque de décès, pour peu que la disponibilité d’un greffon tarde. « L’attente était horrible« , se souvient Ian Christie. « Parfois j’oubliais l’attente de la greffe, mais alors j’apercevais mon sac dans un coin de ma chambre que j’avais préparé pour partir à l’hôpital en urgence… Vous attendez que le téléphone sonne, en vous demandant «Est-ce qu’ils vont enfin m’appeler ?« .
Et puis le téléphone a sonné et Ian Christie a pu être greffé avec un foie « chaud« , dont les fonctions avaient été vérifiées. De fait, plusieurs semaines après la transplantation, Mr Christie se « sent mieux que ce qu’il a vécu depuis 10-15 ans« , et « tellement vivant« .
Première mondiale : deux foies transplantés après avoir été maintenus en vie à 37 °C hors du corps
Le Dr Wayel Jassem a greffé, en février 2013, deux foies qui avaient été maintenus en vie par la machine d’OrganOx. Ces deux interventions ont eu lieu à l’hôpital du King’s College de Londres.
Ian Christie, 62 ans, la première personne greffée, n’avait, selon les estimations de ses médecins, que 12 à 18 mois à vivre, en raison d’une cirrhose au stade terminal. Or, c’est à peu près le délai d’attente pour un foie dans ce pays, ce qui exposait donc ce patient à un risque de décès, pour peu que la disponibilité d’un greffon tarde. « L’attente était horrible », se souvient Ian Christie. « Parfois j’oubliais l’attente de la greffe, mais alors j’apercevais mon sac dans un coin de ma chambre que j’avais préparé pour partir à l’hôpital en urgence… Vous attendez que le téléphone sonne, en vous demandant «Est-ce qu’ils vont enfin m’appeler ? ».
Et puis le téléphone a sonné et Ian Christie a pu être greffé avec un foie « chaud », dont les fonctions avaient été vérifiées. De fait, plusieurs semaines après la transplantation, Mr Christie se « sent mieux que ce qu’il a vécu depuis 10-15 ans », et « tellement vivant ».
AG du 2 Mars 2013
Présents : Mr et Madame AMIROUCHE – Isabelle PROST – Olivier BONNET – Jacky ORENES-LERMA – Nicole MOINE – Hubert ANNAT – André PUTOD – Gilbert ESTRUCH – Alain BOUCHARD – Claire MOREL – Christiane WEBER – Serge PELEGRIN – Mr CIELIEWSKI – Georges COLAS – Mr et Mme ORENES – Mme SCHLIT – Mme GALET –
Excusés : Monique ALMIRALL – Catherine POILPRE-BACONNIER – Brice de SANDOL-ROY-Nicole MOINE
Pouvoirs : 27
Début de séance :
Serge a tenu tout d’abord à remercier tous les adhérents présents, les membres du bureau, du
Conseil d’Administration qui ont pu se déplacer et qui viennent de loin, ceux qui ont fait l’effort d’y participer tout en sachant que des préoccupations majeures sur le plan de leur santé sont parfois présentes.
Avant de dresser le bilan moral, Serge a ouvert la séance dans la salle Vaïsse de l’Hôpital de la Croix Rousse en retraçant « l’historique de la transplantation » en présence du Professeur MABRUT.et du Docteur Serge DUPERRET qui a présenté La greffe sous l’aspect philosophique de: la DETTE.
BILAN MORAL
Serge Pelegrin nous interpelle sur le fait que nos principales activités extérieures ne peuvent nous faire oublier combien notre présence auprès des patients dans l’enceinte du Pavillon R est indispensable pour aider les malades hépatiques avant, pendant et après la transplantation et leur éviter par là-même l’isolement.
Notre équipe de visiteurs structurée autour d’Alain Bouchard, Christiane Weber, Claire Morel à laquelle nous ont rejoints André Putod ainsi que Gilbert Estruch a effectué environ 270 visites au cours de cette année.
Après l’investissement dans l’éducation thérapeutique du patient (E.T.P.) en collaboration avec le personnel soignant que nous remercions pour leur investissement d’autres initiatives voient le jour, à savoir :
- En concertation avec l’ensemble de l’équipe de la douleur pour faire face aux souffrances liées à la transplantation, étape très difficile, c’est là qu’intervient des moyens tels que l’entretien psychologique, la Résonnance Energétique par Stimulation Cutanée (RESC), l’hypnose
- La musicothérapie (lecteurs MP3) pendant le séjour en réanimation ou en soins intensifs a souvent des effets bénéfiques sur l’angoisse et le stress dans beaucoup de cas.
- Prêts de D.V.D. et exemplaires de magazine sont entrain de se mettre en place.
Aussi, nous avons multiplié nos actions afin que le message sur le don d’organes soit largement relayé auprès du grand public et que l’information s’organise dans les écoles d’infirmières, etc…et aussi tenons à souligner que notre témoignage est essentiel.
La permanence
La permanence de l’association est tenue chaque lundi de 10 h 00 à 12 h 00 au bât. A de l’hôpital de la Croix Rousse (Tél. 04.26.73.28.60). Elle peut y recevoir les greffés, en attente de greffes ainsi que les proches. Il est souhaitable que cette permanence soit faite 2 fois/semaine et fait appel à de nouveaux bénévoles.
Questionnaire
Anne-Sophie Come, élève en Master 2 de psychologie est venue faire un stage et a reçu pour diverses missions la réalisation et l’administration d’un questionnaire. Elle a donc pu contacter 34adhérents et les questionner sur le vécu de leur greffe à l’hôpital et sur leurs attentes vis-à-vis de l’association. Elle interrogea également les membres du personnel soignant afin de pouvoir s’enrichir de leurs réflexions de nos actions et les effets qu’elles engendrent. Elle continue son travail qu’elle présentera lors d’un CA
Moyens de communication
- Site Internet : notre site n’est plus au stade embryonnaire et commence à bien se développer et évolue et nous sommes ravis d’avoir pu obtenir auprès de l’hôpital un accès internet, outil très appréciable pour obtenir les renseignements que vous désirez vous procurer.
- Parution du bulletin Phénix Info n° 2, n° 3 et n° 4 dont le contenu reste à la fois pratique et ludique
Visite du 9 Juin 2012
Nous nous sommes retrouvés à 22 pour visiter ce magnifique village médiéval de Pérouges et pour partager une galette et une bolée de cidre.
Prévision de nos actions
- Continuation des mandats à ARS, CPAM, EERA, Conseil de surveillance des hôpitaux, CRUQPS
- Manifestation journée mondiale du don d’organes
- Pérenniser nos interventions dans les instituts de formation de soins infirmiers
- Développement du site internet
- recherche de subventions afin de développer les actions de l’association
- Organisation d’une rencontre entre patients
Ce bilan moral a été voté, une seule personne s’est abstenue.
Tous les membres ici présents se sont proposés d’être au Conseil d’Administration
Serge Pelegrin – Isabelle Prost – Jacky Orenes-Lerma – Christiane Weber – Nicole Moine – Monique Almirall – André Putod – Nadia Amirouche – Gilbert Estruch – Hubert Annat – Alain Bouchard – Claire Morel – Olivier Bonnet – Mme Schlit – Catherine Poilpre-Baconnier –
Il est évident que Catherine Poilpre-Baconnier (Vice-Présidente) fera toujours partie de l’équipe et reste très active au sein de la F.T.I. (Fédération des Transplantés Isérois) dont elle a organisé l’Assemblée Générale le Jeudi 15 Mars 2012 à l’hôpital Michallon de Grenoble.
BILAN FINANCIER
L’association PHENIX dénombre au 31 décembre 2012 :
180 membres, adhérents, donateurs et membres d’honneurs
14 nouvelles adhésions étaient à titre gratuits
Les dons (des adhérents, divers et prestation de médecin du golf)
Les subventions reçues : Ball Packaging
Laboratoire Roche
Comité entreprise Bugatti
CPAM du Rhône
Ce bilan financier a été voté, une seule personne s’est abstenue
Le bilan prévisionnel de l’année 2013 a été également présenté et voté à l’unanimité.
Serge a terminé cette Assemblée Générale en remerciant tous les membres du bureau et du Conseil d’Administration qui se dépensent sans compter, l’assemblée s’est déroulée de façon conviviale en espérant qu’il a pu développer de façon à répondre au mieux de vos attentes.
Fin de séance : 13 heures suivi d’un buffet, empreint d’une grande amitié.
Alimentation Post Greffe
CONSEILS ALIMENTAIRES APRES UNE GREFFE DE FOIE
La transplantation entraîne une amélioration indiscutable de votre qualité de vie.
Cependant, certains médicaments que vous devez prendre peuvent provoquer une augmentation :
- de votre tension artérielle,
- de votre cholestérol
- et/ou de votre taux de sucre dans le sang.
Des conseils alimentaires peuvent être indiqués par votre médecin, que ce soit de façon temporaire ou plus prolongée.
Il est fondamental de rappeler ici que le pamplemousse est strictement interdit. Il a un effet sur l’absorption des immunosuppresseurs comme la Ciclosporine ou le Tacrolimus. Il peut donc potentiellement augmenter les effets secondaires de manière importante, et leur néphrotoxicité.
Bien entendu les boissons alcoolisées sont à proscrire. Pour les personnes dont le foie a été détruit par la maladie d’alcool, le risque de réaccoutumance à partir d’un seul écart existe.
La plupart des patients sont en mesure de suivre une alimentation équilibrée normale avec peu de restrictions.
Il est important de profiter de la transplantation pour éventuellement corriger certaines de vos habitudes alimentaires qui peuvent favoriser l’hypertension artérielle ou les désordres lipidiques. Ces changements doivent être adaptés à chaque cas particulier.
1- hypertension, prise de cortisone: un régime sans sel pourra vous être nécessaire. Il vous est donc conseillé de :
- Supprimer le sel de table, les aliments cuisinés, les conserves, les plats du traiteur, les bouillons déshydratés, les aliments naturellement salés (les charcuteries, les fromages, …).
- Utiliser largement les herbes fraîches ou en poudre, l’ail, l’oignon, l’échalote, le citron, le vinaigre, les épices (poivre, curry, paprika,…).
- NE PAS RESSALER VOS PLATS A TABLE
- Boire de l’eau faiblement salée. Vérifiez la concentration en sel (Na) sur l’étiquette (Na < 50 mg/l).
2- diabète, adopter une alimentation sans produits sucrés tels que le sucre en morceaux ou en poudre, le miel, la confiture, les bonbons et confiseries, les sodas, les pâtisseries, les jus de fruits, les boissons alccolisées. Contrôler la consommation de pain, et de féculents :pâtes, riz, semoule, pommes de terre, légumes secs.
3- cholestérol et triglycérides : Une alimentation faible en graisses est souvent indiquée, car les patients transplantés peuvent présenter des désordres lipidiques .
C’est un régime visant à réduire vos apports alimentaires en cholestérol et triglycérides.
- Une alimentation limitée en sucre, produits sucrés et boissons alcoolisées (cf. chapitre précédent) permet de régulariser les triglycérides.
- Concernant le cholestérol, d’autres règles d’hygiène alimentaire sont nécessaires :
Limiter les graisses d’origine animale qui sont riches en cholestérol (beurre, certaines margarines), au profit des graisses d’origine végétale(huile d’olive, de colza,…).
Préférer les cuissons qui limitent l’ajout de matières grasses : en papillote, au four, pochée, au court-bouillon, grillées…).
Réduire la consommation de beurre, de charcuterie, de fromage, d’œufs (3 maximum par semaine).
Conseils d’hygiène alimentaire :
- Tous les aliments devront être soigneusement lavés et cuits avant consommation.
- Vous devrez éviter la viande, les poissons (sushis, huîtres), les volailles ou les oeufs crus ou insuffisamment cuits.
- Les aliments en conserve ou surgelés doivent être utilisés dans les dates de péremption.
- Ne pas décongeler les aliments à température ambiante. Beaucoup d’aliments surgelés peuvent être préparés à partir du produit encore surgelé (viandes, poissons, légumes).
- Les laits, fromages et jus de fruits consommés doivent être pasteurisés.
- Lavez-vous les mains avant chaque repas, et avant et après la préparation des aliments et surtout après le toucher de la viande crue, poisson ou volaille.
Pour un bon équilibre alimentaire, vos repas comprendront:
– des protéines : viandes, poissons ou œufs, laitages ou fromages si possible à moins de 45% MG, lait, yaourts natures, fromage blanc, ou produits dérivés du soja
– des féculents : pain, pommes de terre, pâtes, riz, légumes secs..
– des légumes verts, fruits frais ou secs…
– Il vous est conseillé de boire au moins 1 litre et demi d’eau par jour.
Le traitement peut entraîner une prise de poids importante. Aussi, lorsque les kilos perdus lors de l’opération ont été récupérés, surveillez votre poids.
Plus qu’une interdiction d’aliments, il est essentiel de suivre une alimentation équilibrée, variée et répartie.
Malgré les contraintes propres à votre régime, vous alimenter normalement reste essentiel.
Vous pourrez trouver des exemples de menus équilibrés sur le site « Manger-Bouger » : /www.mangerbouger.fr/
Ouitils pratiques la fabrique a menus voir mes menus cliquez a droite
EN RESUME…
- ●Un régime est souvent indiqué
- ●Il doit être suivi et respecté tant que nécessaire.
- ●Une alimentation équilibrée et variée, contrôlée en sel et en sucre (selon votre prescription médicale), riche en calcium et protéines, entraînera des résultats plus satisfaisants pour votre santé qu’un régime trop strict sur une période réduite.
- ●Ne pas suivre n’importe quel régime trouvé dans un magazine !
Tous ces conseils constituent une ligne de conduite générale proposée.
Votre cas est un cas particulier ; si vous avez des questions ou des soucis, parlez-en au médecin.