rendez-vous avec la gouvernance

 

 

 

 

 

 

 

 

 

LA TRANSPLANTATION HEPATIQUE AUX HCL EN 2011

 

 

L’activité de transplantation hépatique a été regroupée au Groupement Hospitalier Nord le 20 septembre 2010. L’activité de transplantation pédiatrique a été suspendue entre le 15 septembre et le 6 janvier 2011.

 

Le bilan d’activité 2011 est présenté ci-dessous :

 

Nombre total de transplantations :

70 dont 9 pédiatriques (rappel 2010 : 75 ; 2009 : 86)

            34 patients de la filière Croix Rousse

            26 patients de la filière HEH

            1 patient initialement inscrit à Paris.

            9 patients pédiatriques soit le niveau d’activité des années antérieures.

Nous déplorons deux décès survenus dans les suites péri opératoires le mois suivant la transplantation, ce qui est peu élevé vu la nature de l’activité. Deux greffons en dysfonction primaire ont nécessité une retransplantation dans les 48 heures.

Le taux d’échec ajusté à un an des HCL au niveau national (méthode du tunnel flot) nous place en tête des équipes françaises et l’objectif est de rester à ce niveau.

En avril 2011, l’équipe de transplantation des HCL a réalisé une greffe domino.

Actuellement 92 patients sont inscrits en attente de greffe, pour 67 dossiers actifs.

 

Les greffes combinées :

En 2011 il y a eu 5 greffes foie / reins (dont une pédiatrique sur un enfant de 4 ans), et une greffe foie cœur, sans complications significatives.

 

Les transplantations pédiatriques :

Pour les enfants de plus de 10 ans, les transplantations ont repris le 6 janvier 2011. La transplantation est réalisée à l’HFME, par l’équipe chirurgicale de la Croix Rousse et les chirurgiens pédiatres et anesthésistes de l’HFME. 4 transplantations ont été réalisées dans ce cadre en 2011.

Pour les enfants de moins de 10 ans, l’activité a repris le 16 mai 2011. L’équipe de transplantation des Hôpitaux Universitaires de Genève vient assister les chirurgiens pédiatres. Cette activité est réalisée le plus souvent à partir de bipartition hépatique réalisée à la Croix Rousse. L’organisation mise en place avec Genève devrait se poursuivre tout au long de l’année 2012. Nous maintiendrons toutefois le partenariat au-delà de cette date afin de mutualiser les expertises et garantir, comme c’est le cas depuis début 2011, une totale continuité des soins au bénéfice des deux établissements.

Les 9 enfants transplantés en 2011 ont une fonction hépatique tout à fait satisfaisante.

 

 

 

 

L’activité de transplantation à partir de donneur vivant.

Il n’est pas envisagé de reprendre l’activité de donneurs vivants entre adultes dans l’immédiat, en cohérence avec la politique nationale d’attribution des greffons de l’Agence de la biomédecine.

Pour la transplantation pédiatrique, priorité est donnée à la transplantation à partir d’un greffon cadavérique. A ce jour tous les enfants inscrits sur la liste des HCL ont pu obtenir un greffon, et ce même dans le cadre d’une super-urgence. Les règles d’attribution des greffons au niveau national ont été modifiées en vue de faciliter l’attribution de greffons de qualité aux enfants et de limiter au maximum le recours au donneur vivant. Toutefois, les agréments pour pouvoir réaliser ce type de transplantation par donneur vivant ont été conservés dans le cas ou un greffon cadavérique ne serait pas disponible. Aucun enfant actuellement en attente de greffon ne nécessite cette organisation particulière.

Cette possibilité doit également permettre de reprendre l’activité pour les enfants étrangers.

 

Les développements attendus en 2012 :

 

Augmenter progressivement l’activité.

Réaliser la 1ère transplantation à partir d’un prélèvement sur donneur en arrêt cardiaque persistant.

Le dossier informatique spécifique à la transplantation hépatique sera bientôt disponible et permettra à l’équipe médicale de disposer en temps réel des dossiers médicaux à HEH comme à la Croix Rousse.

Un programme d’éducation thérapeutique « préparer et vivre la transplantation hépatique » a été autorisé par l’Agence Régionale de Santé en octobre 2011, il est ouvert aux patients transplantés, suivis à HEH comme à la Croix Rousse.

Statuts de l’association

Statuts de l’association

                             STATUTS

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ARTICLE 1  : Constitution et dénomination

 

 

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts une association régie par la loi du 1er juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, au service bénévole des malades et de leurs familles. Elle est d’intérêt général et a pour dénomination :

ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS

« Aider et informer les transplantés et les patients atteints de maladies digestives »

ARTICLE 2 : Buts

Les buts de l’Association sont :

. Accompagner le patient tout au long de son parcours

. Accueil des patients et de leurs familles au sein des permanences

. Soutien psychologique

. Promotion du don d’organes

. Participer à l’éducation thérapeutique

. Formation des visiteurs et accompagnement de ceux-ci

. Collaborer avec les équipes soignantes

. Prévention des maladies digestives et des comportements addictifs

. Partenariat avec les associations, témoignages en faveur du don d’organes en collaboration avec des instances type éducation nationale

. Contribuer à la dimension humaine au sein des hôpitaux

. Représentation des usagers dans le maximum d’instances

. Aider la recherche fondamentale

ARTICLE 3 : Siège social

Le siège social est fixé à :

Hôpital de la Croix Rousse – Bâtiment X – 103, Grande Rue de la Croix Rousse

69317 LYON CEDEX 04

Il pourra être transféré par simple décision du Conseil d’Administration

ARTICLE 4 : Durée de l’association

La durée de l’association est illimitée.

ARTICLE 5 : Moyens d’action

Les moyens d’action de l’association sont notamment :

  • Permanences
  • Site internet
  • Journal interne
  • Témoignages et dialogue des adhérents lors des visites
  • Synergie inter-associative
  • Collaboration avec les équipes médicales
  • Activités ludiques enfants et adultes
  • Recherche de financements

ARTICLE 6 : Ressources de l’association

Les ressources de l’association se composent : des cotisations, de subventions éventuelles, de recettes provenant de la vente de produits, de services ou de prestations fournis par l’association, de dons manuels et de toute autre ressource qui ne soit pas contraire aux règles en vigueur.

ARTICLE 7 : Composition de l’association

L’association se compose de :

  • Membres actifs ou adhérents : sont membres actifs ceux qui sont à jour de leur cotisation annuelle. Ils ont le droit de vote à l’Assemblée Générale.
  • Membres d’honneur : sont membres d’honneur ceux qui ont rendu des services à l’association. Ils sont dispensés de cotisation mais n’ont pas le droit de vote à l’Assemblée Générale.

ARTICLE 8 : Admission et adhésion

Pour faire partie de l’association, il faut adhérer aux présents statuts et s’acquitter de la cotisation dont le montant est fixé par l’Assemblée Générale sur proposition du C.A.

Le Conseil d’Administration pourra refuser des adhésions.

ARTICLE 9 : Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd par :

  • La démission ;
  • Le décès ;
  • La radiation prononcée par le Conseil d’administration pour motif légitime.

ARTICLE 10 : Assemblée Générale Ordinaire

L’assemblée Générale Ordinaire se réunit une fois par an et comprend tous les membres de l’association à jour de leur cotisation.

Quinze jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués à la demande du Président ou du Conseil d’Administration. L’ordre du jour est indiqué sur les convocations.

L’Assemblée Générale, après avoir délibéré, se prononce sur le rapport moral et d’activités et sur les comptes de l’exercice financier. Elle décide des orientations pour l’année à venir.

Elle pourvoit à la nomination ou au renouvellement des membres du Conseil d’Administration.
Elle fixe aussi le montant de la cotisation annuelle sur propositions du C.A.

Les décisions de l’Assemblée sont prises à la majorité des membres présents ou représentés avec 5 pouvoirs maximum détenus par 1 adhérent (soit 5 + 1 = 6 votes)

Un couple possède 2 voix et peut représenter au maximum 7 voix au total.

 

Les décisions de l’Assemblée sont prises à la majorité des membres présents ou représentés.

ARTICLE 11 : Conseil d’administration

L’association est dirigée par un Conseil d’administration composé de 18 membres au maximum, élus pour 3 années par l’Assemblée Générale.

 

Les membres sont rééligibles. Le Conseil d’administration est renouvelé par tiers après 3 ans d’existence de l’association.

 

En cas de vacance de postes, le Conseil d’Administration pourvoit provisoirement au remplacement de ces membres sur proposition du Conseil d’Administration et de sa majorité. Il est procédé à leur remplacement définitif à la prochaine Assemblée Générale. Les pouvoirs des membres ainsi élus prennent fin à l’échéance où devait normalement expirer le mandat des membres remplacés.

 

Le Conseil d’Administration se réunit au moins 3 fois par an et toutes les fois qu’il est convoqué par le Président ou sur demande d’au moins un tiers de ses membres.


Les décisions sont prises à la majorité des voix des présents. En cas d’égalité, la voix du Président est prépondérante. Le vote par procuration n’est pas autorisé.

 

Le Conseil d’Administration désigne deux membres qui constituent la commission des finances chargée de certifier la régularité des comptes :

  • Un(e) Président(e) et, si besoin, un(e) ou plusieurs Vice-présidents ;
  • Un(e) Secrétaire et, si besoin, un(e) Secrétaire Adjoint(e) ;
  • Un(e) Trésorier(e) et, si besoin, un(e) Trésorier(e) Adjoint(e).

 

Le Conseil d’Administration désigne une commission de deux membres qui constituent la commission des finances chargée de certifier la régularité des comptes.

ARTICLE 12 : Rémunération

Après accord du président, les frais et débours occasionnés pour l’accomplissement du mandat d’administrateur sont remboursés après accord préalable du Président au vu des pièces justificatives. Le rapport financier présenté à l’Assemblée Générale Ordinaire doit faire mention des remboursements de frais de mission, de déplacement ou de représentation payés à des membres du Conseil d’administration.

ARTICLE 13 : Assemblée Générale Extraordinaire

Si besoin est, ou sur demande de 51 % des membres, le Président convoque une Assemblée Générale Extraordinaire. Les conditions de convocation sont identiques à celles de l’Assemblée Générale Ordinaire.

L’ordre du jour est la modification des statuts ou une situation financière difficile. Les délibérations sont prises à la majorité des deux tiers des membres présents.

 

ARTICLE 14 : Dissolution

En cas de dissolution prononcée par l’Assemblée Générale Extraordinaire, convoquée selon les modalités prévues à l’article 13, un ou plusieurs liquidateurs sont nommés par celle-ci et l’actif, s’il y a lieu, est dévolu à une association ayant des buts similaires, conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

ARTICLE 15 : Surveillance

Le Président doit faire connaître dans les trois mois, à la Préfecture dont relève le siège social les changements intervenus dans le conseil d’administration ainsi que les modifications aux statuts adoptées par l’assemblée générale, le tout étant consigné sur un registre spécial coté et paraphé. En cas de dissolution, la notification des délibérations de l’assemblée générale est faite à la Préfecture par les soins du Président.

ARTICLE 16 : Règlement intérieur

Un règlement intérieur peut être établi par le Conseil d’administration qui le fait alors approuver par l’Assemblée Générale. Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait à l’administration interne de l’association.

 

                   Le Président                                                                            La Secrétaire

 

 

                   Serge PELEGRIN                                                           Christiane WEBER