AG du 2 Mars 2013

AG du 2 Mars 2013


Présents : Mr et Madame AMIROUCHE – Isabelle PROST – Olivier BONNET – Jacky ORENES-LERMA – Nicole MOINE – Hubert ANNAT – André PUTOD – Gilbert ESTRUCH – Alain BOUCHARD – Claire MOREL – Christiane WEBER – Serge PELEGRIN – Mr CIELIEWSKI – Georges COLAS – Mr et Mme ORENES –  Mme SCHLIT – Mme GALET –

Excusés : Monique ALMIRALL – Catherine POILPRE-BACONNIER – Brice de SANDOL-ROY-Nicole MOINE

Pouvoirs : 27

Début de séance :

Serge a tenu tout d’abord à remercier tous les adhérents présents, les membres du bureau, du

Conseil d’Administration qui ont pu se déplacer et qui viennent de loin, ceux qui ont fait l’effort d’y participer tout en sachant que des préoccupations majeures sur le plan de leur santé sont parfois présentes.

Avant de dresser le bilan moral, Serge a ouvert la séance dans la salle Vaïsse de l’Hôpital de la Croix Rousse en retraçant « l’historique de la transplantation » en présence du Professeur MABRUT.et du Docteur Serge DUPERRET  qui a présenté La greffe sous l’aspect philosophique de: la DETTE.


BILAN MORAL

Serge Pelegrin nous interpelle sur le fait que nos principales activités extérieures ne peuvent nous faire oublier combien notre présence auprès des patients dans l’enceinte du Pavillon R est indispensable pour aider les malades hépatiques avant, pendant et après la transplantation et leur éviter par là-même l’isolement.

Notre équipe de visiteurs structurée autour d’Alain Bouchard, Christiane Weber, Claire Morel à laquelle nous ont rejoints André Putod ainsi que Gilbert Estruch a effectué environ 270 visites au cours de cette année.

Après l’investissement dans l’éducation thérapeutique du patient (E.T.P.) en collaboration avec le personnel soignant que nous remercions pour leur investissement  d’autres initiatives voient le jour, à savoir :

  •       En concertation avec l’ensemble de l’équipe de la douleur pour faire face aux souffrances liées à la transplantation, étape très difficile, c’est là qu’intervient des moyens tels que l’entretien psychologique, la Résonnance Energétique par Stimulation Cutanée (RESC), l’hypnose
  •       La musicothérapie (lecteurs MP3) pendant le séjour en réanimation ou en soins intensifs a souvent des effets bénéfiques sur l’angoisse et le stress dans beaucoup de cas.
  •       Prêts de D.V.D. et exemplaires de magazine sont entrain de se mettre en place.

Aussi, nous avons multiplié nos actions afin que le message sur le don d’organes soit largement relayé auprès du grand public et que l’information s’organise dans les écoles d’infirmières, etc…et aussi tenons à souligner que notre témoignage est essentiel.

La permanence

La permanence de l’association est tenue chaque lundi de 10 h 00 à 12 h 00 au bât. A de l’hôpital de la Croix Rousse (Tél. 04.26.73.28.60). Elle peut y recevoir les greffés, en attente de greffes ainsi que les proches. Il est souhaitable que cette permanence soit faite 2 fois/semaine et fait appel à de nouveaux bénévoles.

Questionnaire

Anne-Sophie Come, élève en Master 2 de psychologie est venue faire un stage et a reçu pour diverses missions la réalisation et l’administration d’un questionnaire. Elle a donc pu contacter 34adhérents et les questionner sur le vécu de leur greffe à l’hôpital et sur leurs attentes vis-à-vis de l’association. Elle interrogea également les membres du personnel soignant afin de pouvoir s’enrichir de leurs réflexions de nos actions et les effets qu’elles engendrent. Elle continue son travail qu’elle présentera lors d’un CA

Moyens de communication

  •       Site Internet : notre site n’est plus au stade embryonnaire et commence à bien se développer et évolue et nous sommes ravis d’avoir pu obtenir auprès de l’hôpital un accès internet, outil très appréciable pour obtenir les renseignements que vous désirez vous procurer.
  •       Parution du bulletin Phénix Info n° 2, n° 3 et n° 4 dont le contenu reste à la fois pratique et ludique

Visite du 9 Juin 2012

Nous nous sommes retrouvés à 22 pour visiter ce magnifique village médiéval de Pérouges et pour partager une galette et une bolée de cidre.

Prévision de nos actions

  • Continuation des mandats à ARS, CPAM, EERA, Conseil de surveillance des hôpitaux,     CRUQPS
  • Manifestation journée mondiale du don d’organes
  • Pérenniser nos interventions dans les instituts de formation de soins infirmiers
  • Développement du site internet
  • recherche de subventions afin de développer les actions de  l’association
  • Organisation d’une rencontre entre patients

Ce bilan moral a été voté, une seule personne s’est abstenue.

 

Tous les membres ici présents se sont proposés d’être au Conseil d’Administration

Serge Pelegrin – Isabelle Prost – Jacky Orenes-Lerma – Christiane Weber – Nicole Moine – Monique Almirall – André Putod – Nadia Amirouche – Gilbert Estruch – Hubert Annat – Alain Bouchard – Claire Morel – Olivier Bonnet – Mme Schlit – Catherine Poilpre-Baconnier –

Il est évident que Catherine Poilpre-Baconnier (Vice-Présidente) fera toujours partie de l’équipe et reste très active au sein de la F.T.I. (Fédération des Transplantés Isérois) dont elle a organisé l’Assemblée Générale le Jeudi 15 Mars 2012 à l’hôpital Michallon de Grenoble.

BILAN FINANCIER

L’association PHENIX  dénombre au 31 décembre 2012 :

                180 membres, adhérents, donateurs et membres d’honneurs

                                14 nouvelles adhésions étaient à titre gratuits

                 Les dons (des adhérents, divers et prestation de  médecin du golf)

                 Les subventions reçues :               Ball Packaging                  

                                                                                    Laboratoire Roche

                                                                                    Comité entreprise Bugatti                                                                                                                                           

                                                                              CPAM du Rhône                            

Ce bilan financier a été voté, une seule personne s’est abstenue

Le bilan prévisionnel de l’année 2013 a été également présenté et voté à l’unanimité.

Serge a terminé cette Assemblée Générale en remerciant tous les membres du bureau et du Conseil d’Administration qui se dépensent sans compter, l’assemblée s’est déroulée de façon conviviale en espérant qu’il a pu développer de façon à répondre au mieux de vos attentes.

Fin de séance : 13 heures suivi d’un buffet, empreint d’une grande amitié.


frise donateur

AG DU 10 MARS 2012

COMPTE-RENDU ASSEMBLEE GENERALE

Du 10 Mars 2012

 

Présents  ou représentés : 64

Excusés : – Georges Colas – Catherine Poilpré-Baconnier

Pouvoirs – 22

Début de séance : 10H30

 

Le Président Serge Pèlegrin ouvre la séance en remerciant tout d’abord les adhérents présents, notamment ceux qui sont venus de loin, les membres du bureau, du Conseil d’Administration et Brice de Sandol Roy de nous recevoir gracieusement dans cette salle de l’Espace de l’Ouest Lyonnais.

 

Un tour de table est fait afin de se présenter. : Mr et Mme AMIROUCHE – Brice de SANDOL-ROY – Isabelle PROST – Olivier BONNET – Jacky ORENES-LERMA- Nicole MOINE – Mr Hubert ANNAT – Mr et Mme PUTOD – Mr ESTRUCH – Alain BOUCHARD – Claire MOREL – Christiane WEBER – Mr RUGLIANO – Monique ALMIRALL – Serge PELEGRIN

 

 

BILAN MORAL

 

Serge Pèlegrin, nous a présenté l’association après 1 an  d’existence et nous dresse donc le bilan moral en nous spécifiant bien que les principales missions de l’association sont :

 

  • Øêtre au côté des personnes en insuffisance hépatique par une présence physique.

 

  • Øaider (apporter un soutien moral aux greffés, pré-greffés et aussi aux proches, apporter une aide si nécessaire au niveau du logement, apporter également une aide aux personnes en grande précarité et ce, en étudiant au cas par cas et aussi, apporter une aide pour les démarches administratives.

 

  • ØFaire de l’information  dans les écoles et les lieux publics.

 

Serge Pèlegrin nous rappelle également que le rôle essentiel de l’association est d’apporter notre témoignage et d’organiser des conférences débat tout au long de l’année soit dans les écoles, soit dans les groupes professionnels, et assez régulièrement dans les écoles d’infirmières et réaliser des stands lors des journées sur le don d’organes.

Il nous précise qu’il faut pérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. (Institut de formation de soins infirmiers) pour la promotion du don d’organes, maintenir la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant de l’université Lyon 3, actions que nous avons menées cette année 2011. (27000 exemplaires distribués aux étudiants à travers le carnet de route et le mémento des nouveaux personnels de l’université Jean Moulin Lyon 3.

Il demande que toutes ces actions soient identifiées par un compte rendu très bref permettant de faire un bilan de mandat en fin d’année.

 

  • Ødévelopper la musicothérapie en service de réanimation, vidéo thérapie (diffusion d’images apaisantes). Tout ceci est à l’initiative d’Alain Bouchard qui a pu se procurer des baladeurs MP3 avec casques, (Merci à un adhérent Mr Garcia David qui nous en a offert que nous mettons en service les uns après les autres).  

 

La permanence

La permanence de l’association est tenue chaque lundi de 10 h 00 à 12 h 00 au bât. X de l’hôpital de la Croix Rousse (Tél. 04.26.73.28.60). Nous y recevons les patients greffés, ou en attente de greffes ainsi que leurs proches. Il est souhaitable que cette permanence soit faite 2 fois/semaine,  et Serge Pèlegrin fait appel à de nouveaux bénévoles.

 

Les Visites à l’hôpital

Nous ne pouvons pas oublier que lors de nos activités extérieures (promotion du don d’organes, et droits des patients), combien notre présence auprès des patients du centre unique de greffes hépatique à Lyon, est indispensable pour aider les malades avant, pendant et après la transplantation. Nous avons effectué 270 visites.

N’hésitez pas à être nombreux à vous faire connaître pour accomplir ce geste de soutien et d’humanisme envers ceux qui souffrent et nous remercions les membres Alain, Christiane et Serge qui se motivent pour cette action qui est lourde physiquement et psychologiquement. Nous constatons que nous manquons de visiteurs.

 

 

Moyens de communication

  • ØSite Internet

Nous sommes ravis d’avoir pu obtenir auprès de l’hôpital un accès internet, outil très appréciable pour obtenir des renseignements et effectuer notre secrétariat.

  • ØRéalisation  d’un bulletin « PHENIX’INFOS » 4 pages, dont nous souhaitons le contenu à la fois pratique, scientifique et ludique.

 

 

Nos engagements actuels :

  • ØAtelier d’écriture
  • ØEducation thérapeutique (lancer un questionnaire sur le confort des médicaments ou sur leurs effets indésirables)
  • ØPilulier
  • ØDiffusion de la carte de transplanté internationale
  • ØCréation d’une cellule de débriefing
  • ØOrganisation d’une visite historique du village médiéval de Pérouges au printemps 2012
  • ØRecherche d’un consultant psychologique.

 

Prêts de DVD/Magazine

Ces prêts de D.V.D. et de magazines sont en train de se mettre en place.

 

 

Implication associative dans le droit des patients :

Il n’y a pas d’association où la concentration de Représentants des Usagers est aussi importante en nombre de mandats. Auprès du conseil de surveillance de l’A.R.S.(Agence Régionale de Santé), du conseil de la C.P.A.M., comité scientifique de l’Espace Ethique Rhône-Alpes, conseil de surveillance des hôpitaux, CRUQPC (Commission des représentants des usagers pour la qualité et la prise en charge) notamment au Groupement Hospitalier Nord et en CCRU (Commission centrale des représentants des usagers – H.C.L.), membre invité du Pôle Activité Médicale, et de la Commission médicale locale d’établissement et membres du Comité de Protection des Personnes. Nous souhaitons pérenniser les visites trimestrielles avec le chef de service (Professeur Ducerf) du BMC (Bloc Médico-chirurgical) ainsi que des réunions avec les cadres de santé. Nous sommes tous très conscients de l’aspect chronophage de nos actions.

 

Les actions menées en 2011

  • ØMaintien de la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant de l’université Lyon 3 environ 27000 exemplaires
  • ØConférence débat avec l’Adot à l’Université Lyon III sur le don d’organes
  • ØPérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. (Institut de Formation de Soins Infirmiers) environ 800 personnes
  • ØPréparation de stands lors de la journée mondiale du don d’organes (350 cartes distribuées)

 

Ce bilan moral a été voté à l’unanimité.

 

Ce bilan financier a été voté à l’unanimité

Le bilan prévisionnel de l’année 2012 a été également présenté et voté à l’unanimité

 

ELECTION DU CONSEIL ADMINISTRATION ET BUREAU

 

Tous les membres ici présents se sont proposés d’être au Conseil d’Administration

Serge Pèlegrin – Isabelle Prost – Jacky Orenes-Lerma – Christiane Weber – Brice de Sandol Roy – Nicole Moine – Monique Almirall

Mr Rugliano – Mr Putod – Mme Amirouche – Mr Estruch – Mr Annat – Alain Bouchard – Claire Morel – Olivier Bonnet

 

Il est évident que Catherine Poilpre-Baconnier (Vice-Présidente) fera toujours partie de l’équipe et reste très active au sein de la F.T.I. (Fédération des Transplantés Isérois) dont elle organise l’Assemblée Générale le Jeudi 15 Mars 2012 à l’hôpital Michallon de Grenoble.

 

Mise en place du nouveau bureau : tous élus à l’unanimité

Serge Pèlegrin (Président) – Catherine (Vice-présidente sur Grenoble) – Jacky Orenes-Lerma (Vice-président) – Isabelle Prost (Trésorière) – Christiane Weber (Secrétaire) – Brice de Sandol Roy (Secrétaire-Commission communication) – Mr Rugliano (Commission Communication)  – Mr PUTOD (Commission Communication) – Mr Hubert Annat- Alain Bouchard (commission visiteur)- Claire Morel


 

LES PROJETS

 

Une quinzaine de personnes se sont dites intéressées pour s’impliquer de façon ponctuelle dans l’Association.

 

Subvention :

Nous allons répondre cette année à de nombreux appels à projets, aussi bien auprès de l’AFSSAPS, que de la CPAM et des entreprises privées, car nos projets sont ambitieux et onéreux.

Par exemple, l’AFSSAPS entend donner une nouvelle impulsion à sa collaboration avec les associations de patients, à partir des moyens que lui confèrent de nouvelles dispositions législatives. Cet appel à projet s’inscrit dans les missions de la future Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé.

 

L’appel à projets comporte 3 axes thématiques :

  • Øinformation des patients
  • Øenquêtes sur les difficultés pratiques liées à un médicament ou autre produit de santé
  • Øaccompagnement de l’auto-déclaration des effets indésirables par les patients pour les médicaments et les dispositifs médicaux, hors nous sommes de gros consommateurs de médicaments.

 

 

Actions proposées pour 2012 :

 Sur les actions menées en 2011, toutes ont reçu un souhait de reconduction.

  • ØManifestations au sein de l’Université Lyon 1, le 14 mars 2012 sur le don d’organes (manifestation d’ampleur régionale)
  • ØMaintien de la publication sur le don d’organes dans le livret d’étudiant
  • ØPérenniser nos interventions dans les I.F.S.I. 5Institut de Formation de Soins Infirmiers)
  • ØPréparations de stands lors de la journée mondiale du don d’organes

 

Projet actions en 2012 :

  • Øorganisation d’une visite historique du village médiévale de Pérouges au printemps
  • Ørecherche d’un consultant psychologue
  • Øsoutien social par une assistante sociale.
  • ØDemande de subvention.

 

 

Concernant, la nouvelle formule du Phénix’Infos, elle semble recueillir une quasi unanimité, le contenu semblant répondre aux attentes, même si de nombreuses améliorations sont souhaitables, comme des articles concernant Grenoble ou d’autres villes.

 

Les visites aux patients sont pour tous LA priorité de l’Association mais le manque de visiteurs reste un problème. Quelques personnes se sont dites intéressées et seront contactées : Madame MOREL, Monsieur ANNAT.

 

Conclusion : beaucoup de points positifs mais malheureusement peu de volontaires (problèmes d’éloignement et/ou de santé).

 

Questions diverses :

 

Monsieur RUGLIANO propose de former des petits groupes de parole afin que certains greffés ou pré-greffés se rencontrent.

 

 

* * * * * * * * * * * * * *

 

Serge termine cette Assemblée Générale en remerciant tous les membres du bureau et du Conseil d’Administration qui se dépensent sans compter.

 

 

Fin de séance : 12H15

 

BUREAU ISSU DE AG 10 MARS 2012 DE PHENIX

 

Prénom

Nom

 Fonction

Serge

PELEGRIN

Président – Visiteur

Catherine

POILPRE-BACONNIER

Vice-Présidente Grenoble

Jacky

ORENES-LERMA

Vice-Président Lyon

Isabelle

PROST

Trésorière

Christiane

WEBER

Secrétaire -Visiteuse

Brice

DE SANDOL ROY

Secrétaire Adjoint

Alain

BOUCHARD

RESP Commission Visiteurs


Conseil Administration 21/09/11

BUREAU CONSTITUTIF DE PHENIX

 

 

Prénom

Nom

 Fonction

Serge

PELEGRIN

Président – Visiteur

Catherine

POILPRE-BACONNIER

Vice-Présidente Grenoble

Olivier

BONNET

Vice-Président Lyon

Isabelle

PROST

Trésorière

Jacky

ORENES-LERMA

Trésorier Adjoint

Christiane

WEBER

Secrétaire -Visiteuse

Brice

DE SANDOL ROY

Secrétaire Adjoint

Alain

BOUCHARD

Visiteur